Ἡ Παγκόσμια Μάχη ἐνάντια στό Στίγμα τῆς Σχιζοφρένειας

Nadia Kadri, Norman Sartorius (2005) The Global Fight against the Stigma of Schizophrenia. Plos Med 2(7): e136 (www.plosmedicine.org) Ὁ Norman Sartorius ἔχει διατελέσει Διευθυντής τοῦ τμήματος Ψυχικῆς Ὑγεῖας τοῦ Παγκόσμιου Ὁργανισμοῦ Ὑγεῖας (WHO) καί Πρόεδρος τῆς Παγκόσμιας Ψυχιατρικῆς Ἕνωσης (WPA). Εἶναι Ἐπιστημονικός Διευθυντής στό Παγκόσμιο Πρόγραμμα ἐνάντια στό Στίγμα καί τή Διάκριση ἐξ’αἰτίας τῆς Σχιζοφρένειας τῆς Παγκόσμιας Ψυχιατρικῆς Ἕνωσης.
Πρέπει νά ξορκίσουμε τούς μύθους καί τίς παρανοήσεις σχετικά μέ τή νόσο

Τό στίγμα πού συνοδεύει τήν ψυχική διαταραχή ἀποτελεῖ τό μεγαλύτερο ἐμπόδιο στή βελτίωση τῆς ζωῆς τῶν ψυχικῶς πασχόντων καί τῶν οἰκογενειῶν τους [1].
Τό στίγμα ἔχει ὡς ἀποτέλεσμα:

1. ἀπόδοση χαμηλῆς προτεραιότητας στίς ὑπηρεσίες ψυχικῆς ὑγείας,
2. δυσκολία προσέλκυσης προσωπικοῦ ὑψηλῆς ποιότητας στίς ὑπηρεσίες αὐτές,
3. διαρκῆ προβλήματα στήν ἐξεύρεση ἐργασίας καί στέγης στά ἄτομα πού ἔχουν νοσήσει,
4. τήν κοινωνική ἀπομόνωση τῶν ἀνθρώπων πού ὑποφέρουν ἀπό ψυχικές νόσους καθώς καί τῶν οἰκογενειῶν τους, καί
5. χαμηλή ποιότητα ἰατρικῆς φροντίδας γιά σωματικές νόσους στούς ἀνθρώπους πού ἔχουν διαγνωστεῖ μέ ψυχικές νόσους [1].

Οἱ συνέπειες αὐτές τοῦ στίγματος ἰσχύουν γιά ὅλες τίς ψυχικές διαταραχές, καί ἰδιαιτέρως γιά τήν σχιζοφρένεια.
Ὁ στιγματισμός τῆς ψυχικῆς διαταραχῆς ἔχει μακρά ἱστορία, ἀλλά πιθανόν ἡ ἔλλειψη ἀνοχῆς στήν ψυχική νόσο (καί ἡ ἀπόρριψη τῶν ψυχικῶς πασχόντων) νά ἔχει αὐξηθεῖ κατά τούς τελευταίους δύο αἰῶνες λόγω τῆς ἀστικοποίησης καί τῶν αὐξανόμενων ἀπαιτήσεων γιά δεξιότητες καί προσόντα σέ ὅλους σχεδόν τούς τομεῖς τῆς ἐργασίας. Αὐτό ὅμως ἐξηγεῖ ἐν μέρει μόνο τήν κατάσταση: ἡ ψυχική διαταραχή συνδέεται ἐξ’ ἴσου μέ τό στιγματισμό, τή διάκριση, καί τήν ἔλλειψη ἀνοχῆς καί στά ἀγροτικά περιβάλλοντα καθώς καί σέ ὅλες τίς χῶρες, ἀνεξαρτήτως τοῦ ἐπιπέδου ἐκβιομηχάνισης καί περιπλοκότητας τῆς ἐργασίας. Πρόσφατες μελέτες πού διεξήχθησαν σέ ἀναπτυσσόμενες χῶρες ἐπιβεβαιώνουν ὅτι τό στίγμα εἶναι οἰκουμενικό [1] – μάλιστα μποροῦμε νά ποῦμε ὅτι τό στίγμα συνδέεται μέ τήν ψυχική διαταραχή σέ ποικίλα κοινωνικο-πολιτισμικά περιβάλλοντα σέ ὅλον τόν κόσμο καί ὅτι αὐξάνεται τόσο σέ ἔνταση ὅσο καί ὡς πρός τίς ἀρνητικές του συνέπειες.

Προγράμματα κατά τοῦ Στίγματος
Τά τελευταία χρόνια ἔχουν ξεκινήσει πολλά προγράμματα γιά τόν περιορισμό τοῦ στίγματος τῆς ψυχικῆς διαταραχῆς καί τῶν συνεπειῶν του. Μεταξύ αὐτῶν, γνωστές εἶναι οἱ καμπάνιες πού ἔχουν γίνει στήν Αὐστραλία, τό Ἡνωμένο Βασίλειο καί τή Σουηδία – γιά παράδειγμα, τό “Changing Minds”, μία καμπάνια ἀντιστίματος, ξεκίνησε τό 1998 ἀπό τό Βασιλικό Κολλέγιο Ψυχιάτρων τοῦ Ἡνωμένου Βασιλείου (United Kingdom Royal College of Psychiatrists - www.rcpsych.ac.uk/campaigns/cminds/index.htm). Μία μεγάλη διεθνής προσπάθεια εἶναι ἐπίσης τό Παγκόσμιο Πρόγραμμα κατά τοῦ Στίγματος καί τῆς Διάκρισης λόγω τῆς Σχιζοφρένειας (Global Programme against Stigma and Discrimination Because of Schizophrenia), πού ξεκίνησε τό 1996 ἀπό τήν Παγκόσμια Ψυχιατρική Ἕνωση (WPA – World Psychiatric Association) [2].
Τό πρόγραμμα τῆςΠάγκόσμιας Ψυχιατρικῆς Ἕνωσης (WPA), γνωστό ὡς «Ἀνοίξτε τίς Πόρτες» (“Open the Doors” – www.openthedoors.com), ἔχει πέντε σημαντικά χαρακτηριστικά  πού τό διαφοροποιοῦν ἀπό ἄλλα προγενέστερα προγράμματα. Πρῶτον, εἶναι ἕνα διεθνές καί συνεργατικό πρόγραμμα. Δεύτερον, ἔχει σχεδιασθεῖ ὡς ἕνα μακροπρόθεσμο πρόγραμμα καί ὄχι ὡς καμπάνια. Τρῖτον, ἐμπλέκει συλλόγους ἀσθενῶν καί συγγενῶν καθώς καί κυβερνήσεις, κοινοτικούς φορεῖς, καί ὑπηρεσίες ὑγείας σέ ὅλα τά στάδια τοῦ προγράμματος, ἀπό τό σχεδιασμό ἕως τήν ἀξιολόγησή του. Τέταρτον, δίνει ἔμφαση στήν ἀνάγκη ἀνταλλαγῆς ἐμπειριῶν καί πληροφοριῶν πού ἀντλοῦνται κατά τή διάρκεια τῶν προγραμμάτων μεταξύ ὅλων τῶν ἐνδιαφερομένων, ἐντός καί μεταξύ χωρῶν. Τέλος, καί ἴσως τό σημαντικότερο εἶναι ὅτι οἱ στόχοι τοῦ προγράμματος ἐπιλέγονται βάσει μιᾶς διαδικασίας συμμετοχῆς τῶν σχιζοφρενῶν καί τῶν οἰκογενειῶν τους, καί ὄχι βάσει θεωρητικῶν δομῶν. Αὐτό σημαίνει ὅτι οἱ στόχοι τοῦ προγράμματος διαφέρουν ἀπό χώρα σέ χώρα (ἀκόμα καί μεταξύ διαφορετικῶν περιοχῶν ἐντός τῶν χωρῶν). Σημαίνει ἐπίσης ὅτι οἱ ἐνοποιές δυνάμεις τοῦ προγράμματος εἶναι κοινές πεποιθήσεις γιά τούς κυρίαρχους καί συνολικούς σκοπούς τοῦ προγράμματος ἀντί γιά μία ἐπιβεβλημένη καί τεχνητή ὁμοιομορφία συγκεκριμένων βραχυπρόθεσμων στόχων.
Τό πρόγραμμα τῆς WPA ἔχει ἤδη συμπεριλάβει 18 χῶρες: Αἴγυπτο, Αὐστραλία, Βραζιλία, Γερμανία, Ἑλλάδα, Ἡνωμένο Βασίλειο, Ἡνωμένες Πολιτεῖες Ἀμερικῆς, Ἰαπωνία, Ἰνδία, Ἰσπανία, Ἰταλία, Καναδά, Μαρόκο, Πολωνία, Ρουμανία, Σλοβακία, Τουρκία, καί Χιλή. Εἶναι πιθανόν ὅτι καί ἄλλες χῶρες, ὅπως ἡ Τσεχία καί ἡ Ζάμπια καθώς καί ἄλλες, θά συμμετάσχουν τά ἐπόμενα χρόνια.

Τί Ἔχει Πετύχει τό Πρόγραμμα τῆς Παγκόσμιας  Ψυχιατρικῆς Ἐταιρείας;
Γιά νά ἐπιτύχουν τόν κύριο στόχο τοῦ προγράμματος – τόν περιορισμό ἤ τήν ἐξάλειψη τοῦ στίγματος καί τῶν συνεπειῶν του – οἱ συμμετέχουσες χῶρες διενεργοῦν ἔρευνες μέ στόχο τήν καλύτερη κατανόηση τῶν αἰτιῶν τοῦ στίγματος, τοῦ μηχανισμοῦ λειτουργίας του, καί τῶν παραγόντων πού τό ἐνισχύουν ἤ το ἀποδυναμώνουν [3, 4]. Ἔχουν ἐπίσης ἐφαρμόσει μία σειρά μέτρων (Πίνακας 1) πού ἐπελέγησαν λαμβάνοντας ὑπ’ ὄψιν τήν κάθε χώρα καί τίς ἰδιαιτερότητές της.

Πίνακας 1. Μέτρα πού ἔχουν Ἐφαρμοσθεῖ ἀπό τίς Συμμετέχουσες Χῶρες

Παροχή πληροφόρησης γιά τή σχιζοφρένεια μέσω τῶν ἰστοσελίδων τῶν προγραμμάτων, συναντήσεων, βιβλίων, ἄρθρων σέ περιοδικά ὑγείας, ἐφημερίδες, διαλέξεις καί συνέδρια

• Εἰσαγωγή συγκεκριμένων νομοθετικῶν πλαισίων ἤ κανονισμῶν γιά τήν συμπεριφορά ἐπιλεγμένων ὁμάδων (π.χ. προσωπικό ὑπηρεσιῶν ὑγείας ἐπειγόντων περιστατικῶν)
• Ὀργάνωση καλλιτεχνικῶν καί πολιτιστικῶν δραστηριοτήτων
• Ὑποστήριξη γιά τήν ἀνάπτυξη ὑπηρεσιῶν (σωματικῆς) ὑγείας γιά τούς ψυχικῶς πάσχοντες
• Εἰσαγωγή δραστηριοτήτων ἐνάντια στό στίγμα στήν ἐκπαίδευση διαφόρων ἐπαγγελματικῶν ὁμάδων (π.χ. ψυχιάτρων, ἀστυνομικῶν, δασκάλων)

Κατευθυντήριες Ἀρχές τῶν Παρεμβάσεων

Συνεργασία μέ ἀσθενεῖς καί συγγενεῖς. Κεντρική προτεραιότητα πρέπει νά εἶναι ἡ ἐνίσχυση τῆς αὐτοεκτίμησης καί τοῦ αὐτοσεβασμοῦ τῶν ἀσθενῶν (καί τῶν οἰκογενειῶν τους). Ἔτσι διευκολύνεται ἡ κοινωνικοποίηση τῶν ἀσθενῶν, ἡ ἐνεργός συμμετοχή τους στή διαδικασία τῆς θεραπείας καί τῆς ἀποκατάστασης, καί τό κίνητρό τους γιά καλύτερη προσωπική φροντίδα.

Συνεργασία μέ μέλη τῶν ἐπαγγελμάτων ὑγείας. Ἔχει δοθεῖ ἔμφαση στό γεγονός ὅτι οἱ ἐπαγγελματίες ὑγείας μποροῦν νά κάνουν πολλά (ὡς ἄτομα) γιά τήν πρόληψη ἤ τή μείωση τοῦ στιγματισμοῦ: (1) βοηθώντας τούς ἀσθενεῖς νά διατηροῦν τήν αὐτοεκτίμησή τους, (2) ἀναπτύσσοντας καί ἐφαρμόζοντας ἀπό κοινοῦ τόν θεραπευτικό σχεδιασμό, (3) ἔχοντας συνεχῶς ἐπίγνωση τοῦ κινδύνου τῆς «ταμπέλλας», πού μπορεῖ νά βλάψει τοῦς ἀσθενεῖς τους, (4) ἐξασφαλίζοντας ὅτι θέτουν τίς προτεραιότητες τῶν ἀσθενῶν τους πάνω ἀπό αὐτές τοῦ συστήματος ὑγείας, (5) συνεργαζόμενοι μέ τίς οἰκογένειες (μαθαίνοντας ἀπό τήν ἐμπειρία τους καί παρέχοντάς τους μέ πρακτικές καί χρήσιμες πληροφορίες), καί (6) στά πλαίσια τοῦ κοινωνικοῦ συνόλου, λειτουργώντας ὡς συνήγοροι καί πρότυπα ἀνοχῆς καί ἀποδοχῆς τῶν ψυχικῶς πασχόντων [5].

Συνεργασία μέ τίς ὑγειονομικές ἀρχές. Ἔχει δοθεῖ ἔμφαση στήν ἀνάγκη ἐπανεξέτασης καί βελτίωσης τῆς νομοθεσίας καί τῶν διαδικασιῶν πού διέπουν τό σύστημα ὑγείας γιά νά ἀποφευχθεῖ ἡ δυνατότητά του νά στιγματίζει.

Συνεργασία μέ δημοσιογράφους καί ἄλλους ἐπαγγελματίες τῶν μέσων μαζικῆς ἐνημέρωσης. Δημοσιογράφοι συμμετέχουν στή μάχη κατά τοῦ στίγματος μέσω τῆς καλύτερης εἰδησεογραφίας γιά τήν ψυχική νόσο καί γιά τούς ψυχικῶς πάσχοντες. Στήν Ἰρλανδία καί τίς Φιλιππίνες, γιά παράδειγμα, τό πρόγραμμα ἀντιστίγματος ὥθησε τούς δημοσιογράφους νά διατυπώσουν ἕναν οἰκειοθελῆ κώδικα εἰδησεογραφίας πού προστατεύει ἀπό τό στίγμα.

Συνεργασία μέ τό εὐρύ κοινό. Ἡ ἔμφαση ἐδώ ἔχει τοποθετηθεῖ στήν ἀλλαγή συμπεριφορῶν σέ ἀντίθεση μέ τήν ἀπλή ἀλλαγή ἀντιλήψεων καί στάσεων.
Οἱ χῶρες πού συμμετέχουν στό πρόγραμμα μαθαίνουν ἡ μία ἀπό τήν ἄλλη μέσω ἐπαφῶν, ἐπισκέψεων, καί ἀνταλλαγῆς πληροφοριῶν. Ἐπιπλέον, τό πρόγραμμα ἔχει ἐντοπίσει κάποιες στρατηγικές κατευθύνσεις πού ἔχουν ἐνσωματωθεῖ στούς κανονισμούς γιά τά νέα προγράμματα. Βάσει τῆς ἐμπειρίας, τά βασικά ἔγγραφα τοῦ προγράμματος - ἕνας ἀναλυτικός ὁδηγός γιά τήν ἀνάπτυξη προγραμμάτων καί τό ἐγχειρίδιο πού τόν συνοδεύει - ἐνημερώνονται καί βελτιώνονται συνεχῶς. Πολλά ἀπό τά ἔγγραφα αὐτά εἶναι διαθέσιμα στήν ἰστοσελίδα τοῦ προγράμματος (www.openthedoors.com).

Μετρώντας τήν Ἐπιτυχία καί Ξεπερνώντας τά Ἐμπόδια
Ἡ ἐπιτυχία τοῦ προγράμματος τῆς WPA ἀξιολογεῖται ἀνά χώρα καί σέ σχέση μέ τούς στόχους πού οἱ ἀσθενεῖς καί οἱ οἰκογένειές τους ἔχουν ἐντοπίσει ὡς ἰδιαίτερα σημαντικούς γι’ αὐτούς. Αὐτό γίνεται ἐξετάζοντας μέσω ὁμάδων συζήτησης (focus groups) τίς ἐμπειρίες τῶν ἀσθενῶν καί τῶν οἰκογενειῶν τους ἀπό τήν ἔναρξη τοῦ προγράμματος στή χώρα τους. Σέ κάποιες χῶρες ἔχουν γίνει ἔρευνες ἀπόψεων πρίν καί κατά τή διάρκεια τοῦ προγράμματος (π.χ. στόν Καναδά) [6-9]. Ὑπάρχουν, ἐπιπλέον, γενικοί δείκτες τῆς ἐπιτυχίας τοῦ προγράμματος, ὅπως ἡ αὐξανόμενη χρήση τῶν ὑλικῶν τοῦ προγράμματος, ἡ συνεχιζόμενη συνεργασία μεταξύ τῶν χωρῶν, ὁ ἀριθμός δημοσιεύσεων καί προσκλήσεων γιά παρουσίαση τοῦ προγράμματος τόσο ἀπό ἐπαγγελματικές ὅσο καί ἀπό μή ἐπαγγελματικές ὀργανώσεις. Μία λεπτομερής περιγραφή τῶν θεμάτων αὐτῶν καθώς καί παραπομπές σέ δημοσιεύσεις ἀπό τίς συμμετέχουσες χῶρες βρίσκεται ὑπό δημοσίευση [3].
Τό κύριο ἐμπόδιο γιά τήν ἐπιτυχία εἶναι τό γεγονός ὅτι οἱ ἀλλαγές στίς στάσεις καί τίς συμπεριφορές χρειάζονται χρόνο. Πρέπει νά διατηρηθεῖ μία συνεχής ἐπανάληψη ἐνεργειῶν καί οἰκονομικῆς ἐνίσχυσης γιά διάρκεια ἐτῶν – παρ’ ὅτι, στήν ἀρχή, τά προγράμματα ἀντιστίγματος παρουσιάζουν ἰσχνά ἀποτελέσματα. Ἡ διατήρηση τοῦ κινήτρου ὅλων τῶν ἐμπλεκομένων σέ βάθος χρόνου εἶναι δύσκολη. Τό πρόγραμμα χρειάζεται ἐπίσης τήν διαρκή συμμετοχή ὅλων τῶν δομῶν τοῦ συστήματος ὑγείας (καί ἄλλων κοινωνικῶν ὑπηρεσιῶν), πού πρέπει νά δοῦν τόν ἀγώνα κατά τοῦ στίγματος ὡς μία ἀπό τίς μόνιμες καί θεμελιώδεις ἀποστολές τους.

Συμπέρασμα
Στήν περιγραφή τῆς δουλειᾶς πού ἔχει γίνει στίς χῶρες πού συμμετέχουν στό Παγκόσμιο Πρόγραμμα τῆς WPA κατά τοῦ Στίγματος καί τῆς Διάκρισης λόγω τῆς Σχιζοφρένειας, ὑπάρχουν πολλά παραδείγματα ἐνεργειῶν πού ἔχουν συνεισφέρει στή μείωση τοῦ στίγματος ἤ στήν πρόληψη τῶν συνεπειῶν του. Τά παραδείγματα αὐτά ἀναδεικνύουν τίς τρεῖς βασικές ἀρχές πού πρέπει νά θυμάται κανείς ὅταν πολεμᾶ τό στίγμα.
Πρῶτον, ὁ ἀγώνας κατά τοῦ στίγματος ἀποτελεῖ προτεραιότητα γιατί ὁ στιγματισμός ἀποτελεῖ βασικό ἐμπόδιο σέ κάθε πρόοδο στό χῶρο τῆς ψυχικῆς ὑγείας. Δεύτερον, τά προγράμματα κατά τοῦ στίγματος καί τῶν διακρίσεων πρέπει νά ἐπιλέγουν τούς στόχους τους καί νά ἀξιολογοῦν τήν ἐπιτυχία τους μέ τήν ἐνεργό καί χειροπιαστή συμμετοχή τῶν ψυχικῶς πασχόντων καί τῶν οἰκογενειῶν τους. Τέλος, κάθε ἕνας ἀπό ἐμᾶς, εἴτε μόνος εἴτε ὡς μέρος ἑνός εὐρύτερου προγράμματος, μπορεῖ νά κάνει κάτι γιά νά μειώσει ἤ νά ἀποτρέψει τόν στιγματισμό ἀπό τήν ψυχική νόσο. Εἶναι ἐξ’ ἴσου σημαντικό νά ἀναρωτηθοῦμε τί μποροῦμε νά κάνουμε οἱ ἴδιοι γιά τήν μείωση τοῦ στίγματος ὅσο εἶναι καί νά παροτρύνουμε τούς ἄλλους νά κάνουν κάτι γι’ αὐτό.